«Никто точно не знает, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых врачей, он не был бы жив и сейчас».
Редкое заболевание «Проклятие Ундины» встречается всего у полутора тысяч человек на весь мир. При этом заболевании каждый раз, когда человек ложится спать, он прекращает дышать, а вскоре умирает. Как правило, с таким синдромом не проживают дольше нескольких недель.
anews
«Проклятием Ундины» или центральной гиповентиляцией с самого рождения был болен Лиам Дербишир из Великобритании. Врачи предполагали, что мальчик не проживет и 6 недель, потому как в его случае заболевание проявляется в самом тяжелом виде.
Кроме этого синдрома, мальчик перенес операцию, связанную с опухолью кишечника. После операции ему нужно тщательно следить за своим питанием, что создает дополнительные трудности. Однако вскоре Лиам будет праздновать свое 18-летие.
anews
Одна часть комнаты мальчика обустроена как больничная палата. Каждый вечер Лиам ложится в кровать с датчиками и подключается к специальному аппарату искусственного поддержания жизни.
Отец Лиама говорит, что «помимо выполнения медицинских функций, это помещение по-прежнему остается личной комнатой сына, где у него есть PlayStation, телевизор и главное хобби Лиама — конструктор Lego».
anews
В постели подростка полно датчиков, контролирующих жизнедеятельность подростка во время сна, но все равно кто-то должен быть рядом каждую ночь.
Уход за Лиамом оказался очень тяжелым бременем для семьи Дербширов. В целом были потрачены тысячи долларов на резервные источники энергии и плату по счетам за электричество.
anews
«Никто точно не знает, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых врачей, он не был бы жив и сейчас»,
— рассказывают родители подростка. «Мы никогда не думали, что он будет жить столько лет, мы живые доказательства того, что надежда есть всегда»
Источник
